23 декабря 2021

Владимир Путин — о лечении детей с СМА и другими орфанными заболеваниями

Для поддержки таких больных в России Указом Президента РФ создан фонд “Круг добра”

Коснулись на пресс-конференции Владимира Путина вопроса о лечении детей, который страдают спинально-мышечной атрофией. В последние годы количество несовершеннолетних с этим заболеванием в России увеличилось. Препарат для лечения “Золгенсма” стоит больше 160 млн рублей, и чтобы спасти ребенка родные зачастую организуют сбор средств. 

Как рассказал Владимир Путин для поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в России в январе этого года был создан фонд “Круг Добра”. Финансирование Фонда идет из средств от повышения НДФЛ для богатых.

Президент отметил, что на сегодняшний день количество детей с тяжелыми заболеваниями, которые получают необходимые лекарства при содействии “Круга добра”, выросло в разы.

“Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена, — сказал Владимир Путин. — Сейчас мы пытаемся решить проблему, чтобы помощь не прекращалась при достижении ребенком 18 лет — пока мы может поддерживать только несовершеннолетних. Но мы ищем пути решения”.

Подать заявление в Фонд можно через портал Госуслуги, через министерство здравоохранение своего региона.

Активисты поселка Гизель-Дере пытаются спасти здание местного пансионата

Речь идет о корпусе №5, который, по словам местных жителей, вскоре может быть утрачен. Жильцы собирают всю информацию — об архитекторе, о том, когда построили и прочее. Вдруг получится добиться статуса объекта культурного наследия.

Как рассказала жительница села и председатель союза «ЮГ-ТОС» Евгения Красильникова, поводом для беспокойства послужила процедура банкротства, запущенная в отношении АО «Пансионат отдыха «Гизель-Дере».

«Скоро пансионату сто лет, он на банкротстве. Мы хотим хоть какое-то наследие для жителей оставить, перед тем как с молотка пустят имущество, — говорит Евгения Красильникова. — Во всех поисковиках при слове "Гизель-Дере" выскакивает арка, которую снесли, и вот это здание — хоть его сохранить".

Читать далее
27 сентября 2026

Штраф за незаконный вылов раков в России вырос в 15 раз

Теперь за браконьерство придется заплатить 1688 рублей за один экземпляр

Фото: magnific.com

Незаконный вылов пресноводных раков в России стал дороже: штраф вырос со 115 до 1688 рублей за одну особь. Соответствующее постановление подписал председатель правительства Михаил Мишустин.

Как сообщает «Говорит Москва», сумма ущерба рассчитывается независимо от веса или размера особи. Также раки теперь выделены в отдельную позицию, ранее они входили в категорию, касающуюся шримсов-медвежат, морского ежа черного и других морских ежей.  

Читать далее
25 сентября 2026

Краевой ЗАГС назвал самые необычные имена для детей на Кубани

Новорожденным давали имена даже в честь кофейных напитков

Фото: magnific.com

Как пишет «Кубань 24», в список необычных мужских имен, которые выбирали родители в 2026 году, попали Авель, Аврелий, Будимир, Ваагн, Веллес, Галактион, Златан, Златомир, Космос, Ладамир, Пересвет, Святогор, Титомир, Ярополк.

Родители девочек в фантазии не отставали – в Краснодарском крае родились Аграфена, Аполлинария, Белояра, Ведана, Весна, Виринея, Даная, Есфирь, Ефросиния, Златаслава, Мелитта, Мирабель, Миропия, Светослава, Силуанна, Териани, Фиалка, Эстера, Ярина и Яромира.

Читать далее

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных и использованием файлов cookie. Подробнее

ч