22 апреля 2024

Препарат для лечения СМА будут выпускать в Сириусе

Первая производственная аптека откроется на территории научно-технологического кампуса университета «Сириус» уже в 2024 году

Фото: sirius-ft.ru

Как пишет РБК-Кубань, выпускать здесь будут препараты для лечения редких генетических болезней, таких как миодистрофия Дюшенна и спинально-мышечная дистрофия. Производством займется ООО «Компаундинговые фармацевтические решения» (ООО «КФР»).

Уточняется, что в компании препараты будут изготовлять точечно под каждого конкретного пациента. Сейчас дорогостоящие лекарства для детей с орфанными заболеваниями закупаются через президентский фонд «Круг добра». Российские химики работают над созданием отечественных препаратов. Затем технология их изготовления будет передана ООО «КФР».

Читать далее
23 декабря 2021

Владимир Путин — о лечении детей с СМА и другими орфанными заболеваниями

Для поддержки таких больных в России Указом Президента РФ создан фонд “Круг добра”

Коснулись на пресс-конференции Владимира Путина вопроса о лечении детей, который страдают спинально-мышечной атрофией. В последние годы количество несовершеннолетних с этим заболеванием в России увеличилось. Препарат для лечения “Золгенсма” стоит больше 160 млн рублей, и чтобы спасти ребенка родные зачастую организуют сбор средств. 

Как рассказал Владимир Путин для поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в России в январе этого года был создан фонд “Круг Добра”. Финансирование Фонда идет из средств от повышения НДФЛ для богатых.

Читать далее