Коснулись на пресс-конференции Владимира Путина вопроса о лечении детей, который страдают спинально-мышечной атрофией. В последние годы количество несовершеннолетних с этим заболеванием в России увеличилось. Препарат для лечения “Золгенсма” стоит больше 160 млн рублей, и чтобы спасти ребенка родные зачастую организуют сбор средств. 

Как рассказал Владимир Путин для поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями в России в январе этого года был создан фонд “Круг Добра”. Финансирование Фонда идет из средств от повышения НДФЛ для богатых.

Президент отметил, что на сегодняшний день количество детей с тяжелыми заболеваниями, которые получают необходимые лекарства при содействии “Круга добра”, выросло в разы.

“Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена, — сказал Владимир Путин. — Сейчас мы пытаемся решить проблему, чтобы помощь не прекращалась при достижении ребенком 18 лет — пока мы может поддерживать только несовершеннолетних. Но мы ищем пути решения”.

Подать заявление в Фонд можно через портал Госуслуги, через министерство здравоохранение своего региона.

news Владимир Путин дети пресс-конференция редкие заболевания СМА