Уже двенадцать лет, вопреки мыслимым и немыслимым причинам живет в нашем районе больной Владик Дудов, а рядом с ним — опять же вопреки устоявшимся стереотипам об инвалидах, об их семьях — его семья. Папа, мама, брат, сестра, бабушки. И все счастливы, и все здесь гармонично. А мы приехали к ним, чтобы понять — как в этом мире суметь сохранить  и семью, и счастье, и самого себя…

Двенадцатилетний Владик не говорит, не видит, не двигается. Только дышит. Мама, Светлана Дудова утверждает, что все слышит, понимает, чувствует.

Когда мы к ней приехали, в доме, кроме них с Владиком никого не было. Папа, Александр (он спасатель в Кубань СПАССе) – на работе, старший сын. 14-летний Никита, в школе, младшая 7-летняя дочка Эрика – в садике. Да! Отважная маленькая  рыжая такса Матильда кидалась на нас, свирепо лая.

-Да никто не забирает у тебя твоего Владю! – весело прикрикнула на нее Светлана. А нам сказала:- Пойдемте. Познакомимся с Владиком, поздороваемся, а то Мотя  нам и разговаривать не даст. Не успокоится. И вот Светлана под строгими  взглядами таксы ведет нас в комнату, где  …одни кровати и диваны. Но чисто, уютно. Новые модные обои. Мы не сразу увидели на нижнем этаже двухярусной кровати  Владика.

Большеголовой, крупный бледный, он был похож на маленького  китайского императора, каким иногда  властелина изображают в детстве. На нас отреагировал — закатил глаза.

–  Ну что ты разволновался! – кинулась к нему Светлана. – Гости у нас! У него с утра давление подскочило, так что я боюсь…

–  Она начала гладить сына по большому мягкому телу, и он затих. А мы пошли на кухню пить чай и есть блины, которые Светлана к нашему приходу напекла.

Вот такая жизнь — обычная для них и абсолютно вводящая в ступор людей не подготовленных. Но постепенно и мы втянулись в разговор и перестали прислушиваться к звукам из другой комнаты и реагировать на любой шорох.

Рожай снова!

– Нас спасла от сумасшествия дочка Эрика, наш третий ребенок. Нет, сначала мы и не помышляли. Боролись за Влада. Первые два года, сколько мы по врачам походили, массаж, уколы, процедуры, врачи, больницы. Вы знаете, родители ребенка-инвалида – люди одержимые. Они одержимы во чтобы то ни стало сделать его таким, как все. Мы же не могли понять, что с ним такое. Тогда  мне не делали генетических экспертиз, так как первый ребенок Никита родился здоровым. Мы и не подозревали, что нас уже, как злодей из засады, подкараулил с ножом какой-то не тот ген. И врачи  этот диагноз — синдром Опица-Каведже – не сразу поставили. Поэтому все пытались выправить Владика, не зная, что это невозможно. При таком хромосомном нарушении практически все внутренние органы  – с аномалиями, и внешнее развитие тоже…

Точку в нашей одержимости поставила поездка в Москву, там мы договорились со светилами медицины, что они посмотрят нашего мальчика. Владе два года было. Он еще не был такой распухший от гормонов, как сейчас, он еще видел, игрался, был похож на обычного малыша. И вот представляете, в поезде под Воронежом, он впадает в кому. Нас снимают с поезда и определяют в больницу. И там больница такая продвинутая, что, сделав томограмму головы, у него сразу обнаружили кисту мозга, да, причем такую, которая растет быстрее самого мозга. Мы два месяца там провели! Вокруг нас столько врачей перебывало, и все решали — делать или не делать операцию? Мало того, она сложна, но главное — не окончательная. Там какие-то штучки внутри головы оставляют, которые менять надо во время, не успеешь в случае чего — ребенок гибнет. А у нас вообще ничего с диагнозом не ясно, короче — решили не делать операцию и не рекомендовали — отправили домой.

Вот тогда мы поняли, что с Владом что-то настолько серьезное, что не оставляет нам шанса. И мы приняли его таким, какой он есть. То есть стали жить так, словно он такой же как мы. Но в том-то и дело, что он был не такой! И чем старше он становился, тем проблемнее у него было со здоровьем. В нашей больнице работали чудо врачи — супруги Шкуро, сейчас они в Краснодар переехали. Виталий Валентинович был реаниматологом-неонатологом. И жив наш сын во во многом благодаря ему. Но именно он мне сказал: «Рожай еще одного ребенка! Нельзя зацикливаться на Владе. Так ты потеряешь и старшего сына, и мужа, и семью!»

Моя Снегурочка

Ну, в муже Александре Светлана была уверена. Саша с первых страшных дней был с ней рядом опорой и надеждой. Вместе они стояли в больничных очередях, он дежурил под окном, когда она с Владом лежала в больнице, нянчился с маленьким Никитой. Он любил ее! Любил независимо от того — здоровый у них был ребенок или больной, для него Света была всегда той красавицей-хохотушкой, звездой района, которую он видел не однажды на танцплощадках, на эстраде во время сельских праздников. Она с детства занималась танцами, правда не в «Орлятском» ансамбле (Шутит сама: «Комплекция подвела! У Анны Александровны Зенцовой девочки балерины, а я такая вся сбитая была. Почти пышка») Ее с удовольствием взяли в Новомихайловский коллектив современного танца. В родной пятой (ныне – тридцать пятой) школе с четвертого по 11 класс выступала на всех школьных вечерах. Ее так и звали и дома, и в школе — артистка! И до сих пор ее ник на Гугле — образ Снегурочки. Света там предстает в новогоднем костюме с серебряным кокошником. Мы, кстати, так ее и зовем  между собой – Снегурочка. А Саша был обычный скромный парень, хороший, трудолюбивый.

Но, наверное, Света так и осталась бы в его грезах, если бы однажды судьба не свела их на свадьбе друзей. Она уже была студенткой Северского колледжа культуры, будущий режиссер-постановщик массовых развлекательных мероприятий. Он  – только что отслуживший в армии. Вот там, на свадьбе, он, со стороны жениха, она — со стороны невесты, и закрутили такую любовь, которой оказались не страшны самые страшные испытания.

В 97 процентах рождения детей-инвалидов мужья отстраняются от проблемы – это печальная статистика. Мужчина ломается мгновенно или через несколько лет. Женщине не остается выбора. Она с ребенком инвалидом остается до конца. У Дудовых такого вопроса вообще не возникало – они продолжали жить так же, как в первый год после свадьбы, как тогда, когда у них родился первенец Никита, как тогда, когда еще ждали Владика и не знали, что им и ему уготовано.

История болезни

Как будто провидение искало гарантий, чтобы маленький Влад был изувечен наверняка и не давало ему никаких шансов! С самого начала, когда еще никому не было ведомо о коварной неращепленной хромосоме, уже определившей жизнь будущего малыша, ему не повезло. Момент начала родовых схваток —  совпал с началом трансляции чемпионата мира по футболу. Раздосадованный врач начал делать стимуляцию, чтобы она родила побыстрее.  Естественно, ей было нелегко, она начала стонать. Врачу показалось — громко. «Он взял меня за волосы и как шарахнет головой о ручку родильного кресла — чтоб я замолчала. А я не то, что орать — дышать не успевала,  – говорит Светлана. – Потом врачи потеряют и выписку, и медицинскую карточку. Эти документы просто исчезнут из больницы.»

Владик, хоть и родился с нормальным весом, но желтый и не жилец – как определили врачи.  Какая у него патология, никто сказать толком не мог. И то, что Света оказалась носителем какого-то там гена, который может не поделить хромосому, никто не знал. То, что малыш родился больным, было понятно

– Мы про тот проклятый ген  узнали, когда решили рожать третьего ребенка по совету одного очень хорошего доктора. Но тут уж нас просветили и проверили как космонавтов. И мы сами перелопатили всю соответствующую литературу и изучили свою родословною каждый до седьмого колена. Болезнь настолько редкая, что даже статистика не определяет, на сколько миллионов она встречается. Носители гена — женщины. Им-то ничего, они не болеют, могут жить и рожать — но только девочек. А вот для мальчиков хромосомы расставляют такие ловушки. Мы, когда рожали в первый раз, не знали этого, Никите просто повезло — он проскочил. А Влад — попался…

– Впрочем, ему не повезло во всех отношениях. Тогда, в роддоме, не подозревая о всех генетических перипетиях, его поместили его в кувез и одиннадцать дней держали  там без всяких назначений. Светлана уверена, что ждали, когда умрет. «Его даже не кормили моим молоком, которое я честно сцеживала. Однажды, пробравшись к нему, я увидела свои баночки на окне -они стояли нетронутыми.» Он жил на глюкозе при температуре 35 градусов. Все эти одиннадцать дней в больнице не было света, и новорожденный, укрытый байковым одеяльцем, лежал в не подогреваемом кувезе – там тогда были только старые, допотопные. «Я видела  температуру, которая светилась на табло, 34,5 или 35 градусов. Я еще думала, может так и надо?»

Но Влад не умер! Тогда его перевели в Новороссийское детское отделение (у нас в Туапсе еще не выхаживали таких новорожденных). И там его держали одного без матери несколько недель. Потом был Краснодар. И везде думали – вот-вот умрет. А он жил всем назло!

Однажды, когда маленький еще Влад лежал в очередной раз в больнице, к ним в квартиру нагрянули суровые люди в масках и больничных масхалатах. Они принялись обследовать все вокруг и потребовали у всей семьи мазки и анализы. Ошарашенным Дудовым объявили, что у них в доме свиной грипп! Оказывается, в больнице выделили у Влада вирус! (Это было, когда истерия по поводу «свиной эпидемии» набирала обороты). У тогда них ничего не обнаружили, а потом выяснили, что вирус Влад подхватил в самой больнице у соседа по палате. Сосед умер, а Влад после месяца комы  пришел в себя.

Эта его удивительная способность балансировать на грани и тяга к жизни поражала некоторых врачей, и они становились  настоящими помощниками семье. Таких на своем пути Саша и Света Дудовы встретили немало.

Эврика! Эрика!

Виталий Шкуро был один из них. Он, искренне любя Влада, и помогая периодически вытаскивать его с того света (в больницу Влад попадал регулярно, в последние годы комы шли одни за другой. Реанимация стала его вторым домом), начал убеждать Светлану и Александра рожать третьего ребенка.

– А если снова инвалид? – сомневалась Светлана, втайне мечтавшая о девочке.

– У вас будет совершенно здоровая девочка, – убеждал их Шкуро. И откуда он знал? Наверное, не знал, просто он понимал: чтобы им идти по жизни дальше, надо было перешагнуть этот рубеж — и идти дальше. В этом спасение. И они доверились ему. Только рожать  Светлана поехала в Краснодар.

– Как сейчас помню, как я шла на УЗИ в первый раз, когда определяли пол ребенка, – рассказывает Света. – Все же понимали, что рожать я могу только девочку. И вдруг я вижу – врач улыбается: значит, девочка. Я сразу мужу звоню: «Девочка!» Слышу, он кричит на весь пляж (там работал): «У меня будет дочка!!!»

Так в их семье появилась Эрика. У них было давно оговорено: сыновьям имена дает Светлана, а дочкам — Александр. Ну, Эрика, так Эрика, одна такая будет в поселке. Только вот бабушка Саши все переспрашивала, никак не могла запомнить: «Как ты там дочку-то назвала – Эврика, что ль?»

– Она и была находка – находка для всех, спасательный круг, это маленькое чудо, своим появлением вдруг переместившая матрицу жизненного калейдоскопа с жестких угрюмо-решительных рисунков жизни на яркие,  переливчатые узоры. И как-то все встало на свои места, и тяжкий груз непонятной вины упал, и стало вдруг жить ясно  и легко: вот  дети, у них у каждого свой путь, определенный Богом, и надо их всех поднять, накормить, выучить, помочь. И каждому – свое. Никите, у которого прорезался поэтический дар, подсказать нужную рифму в новом, пришедшем к нему стихотворении. Владу — помочь перевернуться на другой бок и вовремя дать таблетку. Эрике — раскрасить альбом. Матильде сшить новый жилет для  прогулок. И всем вместе — забуриться на море на старенькой машине. И отпустиить Сашу с мужиками в лес. Это его отдушина. Зато в доме всегда  полно рыбы, грибов, ягод и прочих даров леса.

– У нас в доме традиция: гостей без угощений не отпускать, а поскольку муж – ярый рыбак, грибник и охотник, то  его «добычу» – и лесную, и морскую – частенько раздаем всем друзьям и знакомым… Мелочь, а приятно. Я, кстати, в грибах – полный ноль, поэтому Саня собирает и приносит, а перебираем и право”первой ложки”(когда уже начинаем добавлять маринад, лук и специи)- предоставляем, конечно, ему… За 20 лет никто не отравился.

…Напившись чаю, наевшись блинов и затарившись рыбой и грибами, мы сели рассматривать семейные альбомы. Мы перебираем фотографии, которых у Дудовых много. И у каждой своя история.

– Это моя любимая фотка: Влад и собака бродячая. Дело было  летом. Пришли мы на море, первым “на выход” в море – Владик. Расстелила подстилку, вытащила из коляски Влада и положила на подстилку, чтоб переодеть. Пока отвернулась, чтоб подвинуть коляску, убрать сумку и одежду, слышу, Влад вроде как-то хихикает. Удивилась, конечно, но не очень (тогда он еще видел, но одним глазом уже), оборачиваюсь… Ешкин кот! Собака. Огромнючая, залезла на подстилку. Улеглась рядом с Владом, и давай ластиться, кувыркаться и валяться! А Владу-то как весело! Я скорее за телефон – снимать их. Но представление было всего две минуты. Навалявшись чуть ли по Владику, она спокойненько поднялась, отряхнулась…и поскакала прыткой рысью по своим собачьим делам. Хорошо хоть я успела их сфотографировать!

– А это на улице. Мы тогда еще на прогулки выезжали. (Сейчас уж нельзя, после каждого выхода на улицу — реанимация.) Сидел Влад в коляске, и совершенно незнакомый кот прыгнул к нему на колени… Видимо, все-таки животные чувствуют “особенных” деток!

А это Эрика пироги печет. Но характер у нее! Чувствую, не хозяйкой будет, а …бойцом Кубань СПАСА. Ей скоро семь лет, а энергии на двадцать человек! Сейчас танцами занимается.

Ну, Никиты -много, он же с детства по гастролям, по концертам. Можно целое портфолио собирать. А я вам скину ссылку на  орлятский  сайт — там такой хороший фотоотчет  с их последней поездки в Москву!

Здравствуйте, а вы кто?

А еще она после рождения Эрики обрела совершенно штирлицовское спокойствие, общаясь с чиновниками от медицины, просто — с чиновниками и с разными другими людьми, от которых во многом зависит ее жизнь. Она перестала их бояться, потому что — не замученная чувством вины, не затюканная жизнью, не брошенная всеми один на один с бедой мать инвалида. А счастливая многодетная мать. Любимая жена и просто самодостаточный человек, который любит по вечерам бегать на стадионе, который спать не ляжет, не почитав книгу, у которой много друзей – и в жизни, и в соцсетях. Светлана держит связь со многими мамочками, у которых больные детки, они обмениваются информацией, какими-то вещами, из которых один вырос, а другой – нуждается. Помогают друг другу советами и общением. У нее многие учатся  жить без надрыва, достойно и гармонично.

– Я никогда не требую лишнего, то что мне не положено, не качаю права, – улыбаясь, говорит Светлана, – но если что-то жизненно необходимо, если Влад не выживет иначе, как-то надо это добиваться! Всем все равно, а мне нет. Поэтому я могу написать письмо и в край, и Путину — не через головы наших руководителей, а только когда они все мне откажут. Поэтому мне абсолютно не страшно, когда раздосадованные чиновники сходу, позвонив, начинают:

– Ты чего жалуешься (в край, в Минздрав, Путину)?

– Я всегда первое, что говорю: «Здравствуйте! А вы кто?» Чиновники почему то никогда не представляются, видимо, считают, что мы должны всех узнавать по голосу. Ну а здороваться, начиная разговор, видимо, у них принято только с теми, кто выше их по рангу. После моего приветствия они обычно представляются. А потом уже идет предметный разговор. Так я доставала лекарства, которые  должны были выдавать в больнице, без которых Влад впал в очередную кому. Так мне, после письма Владимиру Путину, перепала замечательная легкая коляска-трансформер для ребенка-инвалида, она стоила 150 тысяч рублей, естественно, мы бы ни в жизнь ее не купили. Сейчас вот с соцстрахом воюю за памперсы. Упаковка взрослых памперсов (а Владик уже крупный из-за гормонов) стоит более тысячи рублей. Мы, конечно, много сами покупаем, но по закону и соцстрах должен выдавать инвалидам, выдает, но иногда приходится воевать. У всех одна отговорка: «Денег нет! Потерпите!» Но я же не скажу Владу потерпеть без лекарства или …просто потерпеть. Вот и воюем. Меня уже в районе все знают! (Смеется)

Народ избранный

Однажды (это было через три месяца, как родилась Эрика), Влад снова попал в больницу в тяжелейшем состоянии. Находиться при нем, как обычно, Светлана не могла: кормила грудью маленькую дочку, и нянчиться с ней было некому на тот момент Поэтому доверилась врачам. Она была с коляской в магазине, когда ей на сотовый позвонил врач: «Светлана, мужайся, Владик, похоже, в последней стадии. Мы делаем все возможное, но если сейчас в течение часа позвоню — будь готова!» И дал отбой. А у нее подкосились ноги. Прямо в торговом зале она села у стенки и, закрыв лицо руками, зарыдала. Прибежали продавщицы, пытались дать воды. Как сквозь сон она помнит, что там, подняв глаза к стеллажам, она видела не товары, а иконы — те самые, которые видела в храме. Она молилась только об одном: «Господи, неужели так надо, подарив мне дочь, отбирать сына? Смилуйся!» Продавщицы подумали, что она сошла с ума.

Наверное, многим не понять, зачем так упорно спасать жизнь обреченному человеку? Но задавать такой вопрос — все равно, что задавать вопрос Богу – а зачем ему надо, чтоб на свете были такие люди? И еще. Господь не дает человеку испытаний, которых он не может вынести. Значит, надо нести. Надо выдержать. И справиться.

–  Как хорошо, что я не успела задать этот вопрос Светлане. Только собралась – в дверях зашевелился ключ – Никита со школы пришел! И все, кто был – мама, такса , мы следом, кинулись в переднюю. А Никита — к Владику…

– Впрочем, я забыла написать, что они все в пятером (в том числе и Владик) живут в одной комнате. Вот почему она вся состоит из диванов и двухъярусной кровати. И стола у окна. Другая комната – жилище мамы Саши. О каком-либо жилье и не мечтают. («Нас даже на учет не ставят! – говорит Светлана. – Говорят, у вас лишняя площадь, лишние 80 сантиметров. А ипотека не по карману.»)

А пока Никита повел таксу на прогулку, Света дала мне целую кипу дипломов! Вот он занял первое место в конкурсе чтецов, вот в поэтическом соревновании. Вот победитель соревнований по акробатике. Тут – призер по шахматам…И когда все это успевается?

– Но главная их страсть – и Никиты, и Эрики – танцы.

Как у мамы в детстве. Тут уж гены сработали на отлично! Оба занимаются в образцовом хореографическом танцевальном коллективе «Орлята» под руководством Андрея Зенцова. Как шутит Светлана, ее мечта, попасть в орлятский ансамбль, наконец-то сбылась. Теперь там занимаются ее дети. Только что она встречала  Никиту из Москвы — «Орлята» там выступали вместе с Ларисой Долиной на юбилейном концерте  ансамбля «До-ми-солька».А завтра она собирается в садик на новогоднюю елку к дочке. Впереди еще парикмахерская, ведь мама должна быть красивой! А Эрика будет для нее петь и танцевать. А потом все вместе они придут к Владику, и каждый расскажет ему что-то свое. А он, как настоящий господин-император, не скажет ни слова. Но все поймет…